Sjúkdómur hinna þúsund andlita

Berglind Guðmundsdóttir

„Fyrstu einkenni MS-sjúkdómsins eru oft doði í fótum eða höndum og sjóntruflanir af einhverju tagi. Fólk spáir ekki í þetta til að byrja með, einkennin koma í köstum og geta varað í nokkrar vikur og svo horfið algjörlega. En flestir fara af stað þegar sjóntruflanir koma, þá er fólk farið að gruna að eitthvað alvarlegt sé að. En þetta er auðvitað einstaklingsbundið, enda MS oft kallaður sjúkdómurinn með þúsund andlit,“ segir Berglind Guðmundsdóttir, formaður MS-félagsins. Framundan er árlegt styrktarhlaup Flensborgarskólans og að þessu sinni á allur ágóði hlaupsins að renna til MS félagsins og ungs fólks sem greinst hefur með sjúkdóminn.

MS félagið hefur verið starfrækt í tæp fimmtíu ár og felst starfsemin fyrst og fremst í því að veita stuðning fyrir fólk með MS og aðstandendur þeirra. Skrifstofa félagsins er opin alla virka daga og heldur félagið úti fjölbreyttri dagskrá allt árið um kring, m.a. námskeið fyrir nýgreinda sjúklinga. „Fólk er að verða svo ungt þegar það greinist, þannig að við erum einnig með námskeið fyrir foreldra þessa unga fólks og einnig fyrir börn fólks með MS. Það er talað um að það greinist allt að 15-20 einstaklingar á hverju ári. Flestir greinast fyrir 35 ára aldur og það er gjarnan talað um að þetta sé sjúkdómur unga fólksins. Þessi sjúkdómur kemur fram tiltölulega snemma á ævinni og því oft hægt að bregðast við ef hann greinist á fyrstu stigum. Lyfjameðferð í dag snýst um það, að halda einkennum niðri,“ segir Berglind. „Það getur tekið tíma að greina sjúkdóminn, en í segulómum koma fram blettir á heila og þá er ljóst um hvaða sjúkdóm er að ræða. Einnig þarf að skoða mænuvökva og líkamsástand almennt.  Þau geta verið mjög margvísleg einkennin, ég hef til dæmis engan hitt sem er með nákvæmlega eins einkenni og ég. Sumir eru með einkenni sem sjást ekki, eru eingöngu með verki. Á meðan aðrir stinga við eða geta ekki beitt sér sem skyldi.“

Hvað er það helst sem ungt fólk glímir við þegar búið er að greina sjúkdóminn? „Glíman er oft erfiðust við eigið viðhorf. Það skiptir miklu máli að halda áfram með lífið. Sumir missa alveg sýnina á lífið og hugsar með sér að það sé enginn sem vilji ráða það í vinnu, að það geti ekki eignast fjölskyldu eða börn, að það geti ekki menntað sig.  Í dag er öllum boðið að fara í lyfjagjöf. Lyf lækna ekki en geta hægt á eða jafnvel stöðvað framgang sjúkdómsins. Þess vegna er mikilvægt að bregðast strax við um leið og grunsemdir vakna. Með þessum nýju lyfjum í dag er hægt að aðlaga sig að því að lifa lífinu í samræmi við einkenni. Vera skynsamur og hægja t.d. á í námi, hvíla sig o.s.frv.

Berglind segir að að þetta reynist auðvitað mörgum erfitt til að byrja með, en svo læri fólk að sætta sig við sjúkdóminn og lifa með honum. Ýmislegt mætti þó betur fara og hún hvetur fólk til að sýna ungu fólki með MS skilning. „Það vantar meiri skilning frá umhverfinu, jafnöldrum og samfélaginu í heild. Ungt fólk með MS getur gert ýmislegt en getur e.t.v. ekki gert allt. Það er t.d. hægt að dreifa náminu á fimm ár, ekki fjögur ár, taka tillit til fjarvista, stytta vinnudaginn með því að vinna 6 tíma í stað 8. Og við þurfum að efla almenna fræðslu um sjúkdóminn. Við erum að gefa út bæklinga nú á haustdögum og við vonumst til að geta fundað með framhaldsskólum í framhaldinu og komið fræðslunni á framfæri í skólunum. Styrkurinn frá Flensborgarskólanum getur svo sannarlega hjálpað til í þessum efnum.“